Sarkoidose – Und plötzlich ist alles anders…

Nun ja wo fange ich an? Wie fange ich an? Diese Fragen habe ich mir vor diesem Blogeintrag nun mehrmals gestellt und bin nicht auf einen Nenner gekommen.
Also fange ich einfach ganz am Anfang an…

Ein Arzt kommt selten allein

Man wacht morgens auf und spürt plötzlich einen leichten Schmerz in seinem rechten Knöchel. Ich machte mir darüber keinen Kopf. Hatte ich mir Idiot mal wieder irgendwas beim Schlaf verdreht – kommt ja mal vor. Ich ließ die nächsten Tage meinen Knöchel unbeachtet bis mir der Schmerz ins Knie zog. „Nun gut doch nicht verlegen?“ und ging kurzerhand zum Arzt. Der mich genau 2 Minuten untersuchte mir mit dem Satz „Sie sind noch so jung, wird einfach nur eine Entzündung sein“ und einer Voltaren-Tablette wieder weg schickte. Wunderbar! Ich fühlte mich so gut behandelt! Also ging ich nach Hause, schluckte die Tablette und wartete… und wartete und…naja wartete…

Schließlich bekam ich nun auch im linken Knöchel schmerzen und auch dieser zog mir ins Knie. Ich nahm mir vor so schnell wie möglich einen Arzttermin zu bekommen (bei einem anderen Arzt natürlich). Doch wie man das so schön kennt kamen mir meine Knöchel zuvor. Noch am selben Tag – selbstverständlich um 1.00 Uhr morgens – schwoll mein rechter Knöchel so stark an, dass ich gar kein Knöchel mehr hatte. Also rief ich eine Freundin an und bat sie mich in die Notaufnahme ins Krankenhaus zu fahren. Und da war ich in der Notaufnahme bei der wohl unfreundlichsten Ärztin der ich je begegnet bin. Nachdem ich ihr zum x-Mal erklärt habe, dass ich NICHT umgeknickt bin und KEINE starke Belastung hatte sondern die Schmerzen und die Schwellung aus dem Nichts kam wurden meine Knöchel geröntgt. Und was sah man? Ihr werdet es erraten haben: Nichts! Wunderbar ich konnte also nicht auftreten, hatte unheimlich schmerzen, meine rechter Knöchel war extrem geschwollen, mein Blutbild unauffällig. Also wurde ich mit dem Satz „Was suchen sie den bitte um 1 Uhr morgens in der Notaufnahme? Wegen ihnen muss ich jetzt den Chirurgen aufwecken. Sie hätten doch morgen zum Orthopäden gehen können!?“ entlassen mit einer Schmerzmitteltherapie von 1800 mg Ibuprofen und 60 Tropfen Novalgin TÄGLICH und natürlich dem Hinweis bei meinem Hausarzt einen Überweisungsschein für den Orthopäden zu holen.

Da wir ja alle wissen wie schnell man bei einem Orthopäden Termine erhält – nämlich gar nicht – lief ich also zugedröhnt von Schmerzmittel und leider trotzdem noch sehr starken Schmerzen noch genau 1 ½ Wochen durch die Welt… oder flog ich? Hihi Beim Orthopäden dann angekommen schaute er sich kurz meine beiden Füße an, drückte hier und da und stellte die Diagnose: Fersensporn – beidseitig! Also schnell noch ein Rezept ausgestellt für die Einlagen und zack zack zur Apotheke und diese wunderbaren und wunderschönen Einlagen abgeholt.

Da war ich also mit ganz vielen Schmerzmitteln und zwei neuen Einlagen gegen meinen Fersensporn. Also ging ich meinem alltäglichen Wahnsinn nach und fuhr 2 Wochen später geschäftlich nach Stuttgart auf die Messe – da wir da Aussteller waren. Ich blieb eine Nacht und fuhr mit einer Kollegin in einem gemieteten Transporter wieder zurück nach Frankfurt. Selbstverständlich hatte ich auch hier immer noch sehr starke Schmerzen trotz 1800 mg Ibuprofen und 60 Tropfen Novalgin. Inzwischen auch in beiden Knien und auch etwas in der Hüfte zudem machte sich nun bei mir seit 1 Woche eine leichte Atemnot bemerkbar – weshalb ich auch schon einen Termin bei einem Lungenarzt ausgemacht hatte. Ich musste mich zwischendurch immer wieder mal hinsetzen und pausieren weil die Schmerzen sonst unerträglich wurden. Völlig erschöpft fiel ich am selben Tag um 23 Uhr in mein Bett.

Und da war er, der Morgen den ich wahrscheinlich nie vergessen werde. Ich wachte auf und spürte so starke Schmerzen wie ich es noch nie hatte. Mir tat mein ganzer Körper weh. Füße, Knie, Hüfte, Ellbogen, Hände. Ich konnte mich keinen Millimeter bewegen ohne so starke Schmerzen zu haben, dass ich 40 Minuten brauchte um aus meinem Bett aufzustehen. Also rief ich wieder meine Freundin an und lies mich zu meiner Ärztin fahren. Unter Tränen erklärte ich ihr was los sei und das ich nicht wusste was los war. Sie schickte mich ins Gebäude nebenan zu einem Rheumatologen. „Rheuma also?“, war mein Gedanke.

Da saß ich nun, erklärte erneut einem Arzt was die letzten inzwischen fast 2 Monaten passiert war und erwähnte eher nebensächlich auch die beginnende Atemnot. Abgesehen vom Standardprozedere wie Blutabnahme etc. gab er mir eine Überweisung zum Röntgen. Er hätte einen Verdacht und bräuchte daher eine Aufnahme meines Thorax. Ich war verwirrt war aber zu allem bereit – wenn es mir helfen würde. Da es sich um einen rheumatischen Schub handelte bekam ich auch Kortison. Ich sollte mit 30 mg am Tag beginnen und langsam auf 2,5 mg runter gehen bis wir alle Ergebnisse vorliegen hätten. Nach der Röntgenaufnahme folgte ein CT. Nach dem CT eine Lungenbiopsie. Nach der Lungenbiopsie die Diagnose.

 

Herzlichen Glückwunsch! Es ist Sarkoidose…

Nun saß ich da. Mit ganz vielen großen Fragezeichen auf meiner Stirn. Sarkoidose also. Gut und was ist das genau?

Sarkoidose gehört zu den seltenen und relativ unbekannten Erkrankungen. Da es keine epidemiologische Forschung über die Krankheit gibt fehlt es an aktuellen Quellen bezüglich der Anzahl der Sarkoidose-Kranken Menschen. In älteren Studien spricht man von 40-50 Erkrankten pro 100.000 Einwohner. Das entspricht 32.000 – 40.000 Erkrankten in Deutschland. Sarkoidose ist eine Systemkrankheit.

Bei der Erkrankung kommt es zur Bildung von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen). Diese können sich überall im Körper bilden und dann zu Störungen der jeweiligen Organfunktion führen. Da es sich um eine Systemerkrankung handelt und unterschiedliche Organe befallen sind wird eine Vielzahl von Beschwerden und/oder Symptomen verursacht.

Woher die Krankheit kommt oder wie sie entsteht ist unklar, da sie bis heute eine vergleichsweise wenig erforschte Krankheit ist. Medizinische Experten gehen zurzeit von folgendem aus: Durch einen nicht bekannten Auslöser wird das Immunsystem des Körpers aktiviert. Das führt zu einer Abwehrreaktion, dies wiederrum zu einer Form Einlagerung von Zellen des Immunsystems im Bindegewebe des betroffenen Organs. Das Ergebnis sind die Granulome (gutartig). Granulome können sich sowohl völlig zurückbilden leider aber ebenso vernarben. Inwiefern das betroffene Organ beeinträchtigt oder beschädigt wird hängt von der Lokalisation und dem Ausmaß der Granulome ab.

Plan B

Ich hatte es schwarz auf weiß. Ich gehöre nun dazu in den Club der Sarkoidose-Erkrankten Menschen. Ich hielt meinen Clubausweis sozusagen in den Händen… Und musste mir nun überlegen wie ich damit umgehe. Ich habe eine Lungensarkoidose – zurzeit. Ab und zu huscht eine Narbensarkoidose vorbei wenn ich einen akuten Schub habe. Ansonsten habe ich immer wieder mal hier und da Gelenkbeschwerden und Fieberschübe. Ich bin zum Großteil abgeschlagen und müde und habe immer eine gewisse Atemnot bzw. Druck auf der Brust. Und jetzt kommt das große ABER.

ABER ich lebe und ich bin glücklich. Natürlich wäre ich gerne gesund (wer wäre das nicht) aber ich lebe. Ich kann die Dinge tun die ich tun will, auch wenn ich vielleicht länger brauche oder mich intensiver vorbereiten muss – ja auch wenn es viel Disziplin braucht. Ich habe meine Ernährung umgestellt und ernähre mich ausschließlich vegan (gesund). Und es hilft mir. Ich kann zeitweise die Einnahme von Kortison komplett einstellen und das über mehrere Monate. Ich sehe Dinge mit anderen Augen – wertschätze mehr. Bin mehr im Einklang mit mir selbst – ja ich mag mich. Auch wenn ich nicht mehr zu 100 % funktioniere und hier und da ein paar Hardwarefehler habe 😉

Ich bin kein Mensch der sich in Selbstmitleid badet und ich möchte auch nicht bemitleidet werden. Natürlich habe auch ich diese Tage, an denen alles doof ist und man sich selbst nicht mag. Auch ich habe mal ein Down und verfluche alles und jeden. Und ja auch ich bin mal darüber traurig, dass es so ist wie es ist. Aber es kommen auch andere Tage, bessere und schönere. Genau diese Tage überwiegen und so soll es bleiben und so wird es bleiben. Ich habe gelernt damit umzugehen – damit zu leben – ja sogar das Beste daraus zu machen. Es kostet Kraft und es kostet auch ein Stück deiner Selbst auch etwas von deinem Optimismus aber es lohnt sich. Denn du wirst immer wieder damit konfrontiert. Egal ob von der Erkrankung selbst oder deinen Mitmenschen.

Wieso ich das tue

Warum ich einen Seelenstriptease hinlege? Es gibt genug Menschen die täglich mit sich selbst kämpfen, egal ob Sarkoidose oder sonstige Erkrankungen. Ich möchte euch nur zeigen, dass es anders geht. Ihr seid nicht nur die Krankheit, ihr seid immer noch ihr selbst. Ich weiß wie es sich anfühlt, wenn man das Gefühl hat im eigenen Körper gefangen zu sein. Ich weiß wie es ist, wenn dich Menschen anschauen und denken „Du bist doch nicht krank – du siehst doch gut aus!“. Und ich weiß wie es ist, wenn man sich ständig erklären muss. Und ja es ist anstrengend und ja es laugt einen aus und ja es tut weh und macht einen auch wütend. Wütend über sich selbst und wütend über den Rest. Aber das ist nur ein kleiner Bruchteil des Ganzen. Bleibt nicht darauf hängen und lauft weiter. Ich habe durch meine Diagnose so viel Schönes erfahren. Ich habe neue tolle Menschen kennengelernt die ich wahrscheinlich nie kennengelernt hätte. Ich habe so viel Liebe, Freundlichkeit und Unterstützung erfahren. Ich habe viele neue Dinge gelernt und erlebt. Viele Dinge sehe ich nun mit anderen Augen. Lasst euch darauf ein – werdet stark. Es lohnt sich so so sehr. Bitte lasst nichts über euer Leben entscheiden und lasst euch nicht die Kontrolle nehmen. Ihr seid und bleibt die Autoren eures Lebens.

Ich hoffe so sehr das ich euch ein bisschen helfen konnte, euch Mut machen konnte nicht aufzugeben. Wenn ich euch nur für einen kurzen Moment zum Nachdenken angeregt habe, dann habe ich alles richtig gemacht. Bitte gebt nicht auf und unterstützt euch gegenseitig und wenn es noch so klein ist.

Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute.

11 Kommentare zu „Sarkoidose – Und plötzlich ist alles anders…

  1. Ohje du arme :/ hab von dieser Krankheit tatsächlich – du wirst es erraten – noch nichts gehört.
    Hat mich aber etwas an mich erinnert. Da du ja auch so jung bist … und solche Krankheiten wohl nicht so häufig bei jüngeren Menschen vorkommen, wird man von Arzt zu Arzt geschickt. Im Krankenhaus blöd angesehen und einem wird nicht geglaubt. Ich drück Dir die Daumen, dass da nicht allzuoft vorkommt und würde mich über einen Besuch auf meinem Blog freuen 🙂 http://www.binasdailylife.de Liebe Grüße Sabine

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  2. Ein wirklich toller Artikel! Finde deine Einstellung wirklich beeindruckend! Und das mit den Ärzten kenne ich nur zu gut. War mal wegen starker Übelkeit in der Notaufnahme gewesen, weil auch Tabletten nicht geholfen hatten, ich wurde auch nur blöd angeschaut. Sie haben mir dann mcp tropfen gegeben und schickten mich weg. Zum Glück wurde es danach besser, aber der zweite scheiß Vorfall mit Ärzten war, als ich wegen (immer noch) anhaltender Übelkeit immer wieder zu meiner Hausärztin bin, Blutbild, Magenspiegelung und so weiter alles unauffällig! Am Ende hat sie mir angedroht mich einliefern zu lassen, seit dem traue ich mich so gut wie gar nicht mehr deswegen zum Arzt zu gehen. Auch aus angst das sie mich auslachen! Denn jeder sagt dauernd das sei nur Physisch. Ich habe durch die Übelkeit inzwischen 17 Kilo abgenommen, weil ich kaum noch richtig esse und trotzdem weiterhin meinen Sport mache, weil mir das gut tut! Habe jetzt zwar den Hausarzt gewechselt, doch die fängt mit dem Thema jetzt auch schon an. Ich finde es ganz schlimm, wenn Ärzte einen nicht Ernst nehmen und es einfach als was harmloses abstempeln! Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft! 🙂 Und behalte deine Einstellung zu deiner Krankheit bei! Es gibt einfach zu viele Menschen die sich durch eine Diagnose aufgeben.

    Liebe Grüße Leony

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    1. Liebe Leony, vielen lieben Dank. Ja ich gebe dir vollkommen recht. Diese ganze Arzt Misere kostet einen nur unnötig Kraft. Es ist schrecklich wie man teilweise behandelt wird, wenn man doch um seine eigene Gesundheit bangt, weil man selbst ja weiß das etwas nicht stimmt. Ich wünsche dir ganz viel Gesundheit! Bleibt stark. LG

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      1. Ja voralledem habe ich jemandrn im internet gefunden die genau die gleichen Symptome hat, nur viel viel länger. Das habe ich meiner neuen Ärztin auch gesagt und sie nur, ja aber ihre werte sind ja gut! Dabei war das bei dem Mädchen der gleiche fall gewesen. Also hat sie nichts gemacht und hat sich das auch nicht weiter angehört 😞 fand ich sehr schade. Weil wenn das die Lösung der Probleme wäre dann wäre ich jetzt nur durch Tabletten Symptom frei und könnte auch wieder normal zur uni gehen :/ danke, noch habe ich dir kraft dafür, allerdings lange hab ich sie dafür glaubr ich nicht mehr. Ich sitze jetzt schon manchmal einfach da und fangr an zu heulen weil ich keine lust mehr auf das ganzr habe. 😞
        Liebe Grüße Leony

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  3. Hey!
    Toller Beitrag und es hilft ungemein so ein Schicksal aufzuschreiben! Ich weiß genau wovon Du sprichst und wie man sich nach so einer Diagnose fühlt! Ich habe seit 4 Monaten Diabetes Typ 1! Mein gesamtes Leben hat sich dadurch radikal verändert und es war für mich sehr schwer damit klarzukommen. Zwar ist auch der seltenere Typ 1 nicht gar so außergewöhnlich wie Sarkoidose aber auch nicht heilbar!

    Aber ich glaube Du bist stark und man lernt mit den übelsten Dingen zu leben (erstaunlicherweise).

    Viele Grüße

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    1. Hallo! Vielen lieben Dank für dein tolles Feedback! Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und vor allem Glück und Gesundheit und hoffe das du deinen Weg mit deiner Last findest. Damit das Leben so lebenswert wie möglich ist 🙂 LG

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  4. Herzlichen Glückwunsch und wilkommen im Club der Faulpelze und Simulanten!!!!

    Meine „Lungensarkoidose“ ließ sich aufgrund extremster Sportlichkeit nicht ansatzweise in Atemnot an. Erst nach einer Entzündung der Leberkapsel (selbstverständlich nach Ärzte-Odyssee, gefühlt 1000 Biopsien bis hin zu komatösen Zuständen während des Krankenhausaufenthaltes) kam man auf die Diagnose – Sarkoidose.
    Ständige Müdigkeit, Antriebsprobleme, totale Schlafstörungen und nicht konkret zuordenbare Schmerzen waren, bei dem Ausmaß an Entzündung, wenig verwunderlich und auch gut erklärt.
    Die Millionen toller Sprüche im Tenor von: dann musste eben mal früher ins Bett gehen und wer feiert muss auch arbeiten können und du bist jung und siehst so toll aus, DIR kann gar nichts fehlen….. verstummten zwar, ABER ratet mal : Bis heute Entschuldigung:Fehlanzeige. Arbeitsplatz damals weg und kam nicht wieder (’ne Erklärung haben wir jetzt zwar, aber so leid es uns auch tut, so können wir leider nicht mit ihnen Planen!). Anschließende Umschulung ohne Abschluß da IHK Fehlzeiten bemängelt (Notendurchschnitt 1,4!) und nicht zur Prüfung zulässt.

    NEIN ich jammere nicht Selbstmitleid!!! ABER mir macht die Arschloch-Nummer „Leistungsgesellschaft -gibt für alles eine Medizin“ keinen Spaß mehr. „Die Anderen können doch auch“ – diese Anderen haben auch keine Krankheiten und müssen auch nicht on top gegen Windmühlen und Wände zu Felde ziehen….
    …. und das habt ihr nun davon: ich Hartz, ich meine Ruhe, ich meine Mitte auf meinem Weg.
    IHR ZAHLT.
    Jetzt fühle ich mich wohl und lebe. Keine Rechtfertigungen mehr, keine zusätzlichen Schmerzen mehr verursacht durch Leistungsdruck/Versagensängste.

    L.M.A.A. — ihr alle, die Menschen wie mich brauchen, um sich selbst am Kopierer/in der Kantine/in der Raucherecke… innerhalb eures Laufrades zu beruhigen. Jetzt bin ich tatsächlich „faul“ nach euren Definitionen und find’s GEIL.

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    1. Hallo Danas,

      Dein und mein Schicksal ähneln sich sehr.
      Ich war da wo Du noch hinwolltest; leitender Angestellter mit über 30 Jahren Beruserfahrung.
      Immer diszipliniert im gesamten Leben.
      Erst kam ein schwere depressive Episode
      (klar – muss ein Burnout sein ;-)) dann aufgrund
      wiederholter, seit Jahrzehnten mit Antibiotika behandelter Lungenbeschwerden der ebenfalls wiederholte Gang zur Radiologie und Lungenfacharzt; Bronchoskopie mit Lavage der Lunge und Biopsie; eine Woche in der Immunologie des hiesigen Universitätskrankenhauses – dann die Diagnose Lungensarkoidose im 3.-4. Grad.
      Begleiterscheinungen : extreme Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe, starkes Augenstechen. Heute bin ich mir sicher dass
      der Auslöser der Depression die Sarkoidose war, die neuronal bei mir ebenso bereits seit rd. 8 Jahren aktiv war, auch wenn mir das kein Arzt bestätigen kann.
      Über 30 Jahre Engagement für die Gesellschaft
      (ich war Führungskraft in einem großen Konzernund privat sehr viel Ehrenamtlich engagiert) sind momentan in Luft verpufft.
      Seit nunmehr 13 Monaten bin ich arbeitsunfähig.
      Meine Frau und meine kleine Tochter sind finanziell mehr oder weniger von mir abhängig.
      Ich habe rund 50 Bewerbungen geschrieben, und bisher trotz bester Zeugnisse und Referenzen in einem gesuchten Berufsbereich keinen Arbeitgeber gefunden der mein Kennen und Können ohne Wissen meiner Erkrankung honoriert. Aber gut – zurück zum Thema.
      Ich hoffe noch aus der Sackgasse wieder herauszukommen und habe meinen alten Kampfgeist wiedergefunden.
      Du hast Dein Leben noch vor Dir.
      Mach das draus was Dir (!!) möglich ist und zügele Deinen Hass auf die Gesellschaft. Diese verhält sich immer dann anonym wenn es eng wird, und schaut weg weil sie Angstzerfressen ist – Punkt.
      Was Du (!!) bist und was Du wirst liegt nur in Dir selbst.
      Ich wünsche Dir alle Kraft auf Erden und ein zufriedenes weiteres Leben.

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